母亲突然罹患癌症,几次被认定无法治疗,报危信号未解,父亲也查出癌症,母亲病情反复……家住北京的段晶晶是不幸的,遇上了这么多坎坷。段晶晶又是幸运的。6年来,在医生、热心人的帮助下,母亲救回来了,父亲救回来了——
“我第一次见到了病危通知书”
2015年10月的一天,段晶晶的母亲赵静(化名)常感腹胀,吃不下饭,走路也很辛苦,便去附近的社区医院做了个B超检查。医生惊讶地说:“哎呀,你肚子里好多水,快去三甲看看吧!”
随后,段晶晶陪母亲来到北京世纪坛医院进行检查。CT与B超提示,双侧附件区异常改变,胸腹腔大量积液,网膜饼形成,同时合并双侧大隐静脉近心段附壁血栓……
一连串医学术语背后,就是医生告诉段晶晶的,她妈妈随时有栓塞的危险。
“就在那一天,我第一次见到了病危通知书。考虑到父亲和母亲对病情的承受能力,我拜托医生和护士站,向他们隐瞒了病情。”段晶晶说。
经过治疗,赵静大隐静脉的血栓渐渐有所好转,可腹部的腹水引流却有增无减,需要频繁放腹水来缓解腹胀,最高时候达到2000毫升。
“医生跟我说,妈妈的情况很不好,没有太好的措施,请假做个陪伴吧。”段晶晶说,“那个时候的妈妈,连小便都要用尽全身力气,还未必能成功。”
“我不能放弃。”抱着妈妈的病案,段晶晶奔走各大医院的特需门诊。鞋磨破了,不知道;渴了,顾不上;电梯慢,就跑起来。可是无一例外,医生们看着CT片子,一边摇头一边说:“典型的卵巢癌末期,手术没有机会了。”同时也极力安慰:“我们会尽力想办法来缓解她的痛苦。”
“忽然间,世界在我眼前,好像亮了”
就在快绝望的时候,段晶晶接到电话。那一头,世纪坛医院的医生兴奋地喊道:“快来,你母亲有救了!”
当时天夹杂着冰雪。段晶晶飞一样地跑回医院,湿漉漉地站在会诊办公室门口。一位医生拉住她的手说:“孩子,我们即将放弃的时候,一位新调来的医生,叫李雁,他看了你母亲的片子,说这是属于腹膜癌的范畴,可以治疗。来,我带你见见这位医生。”
一见面,李雁问:“病人家属吗?”段晶晶说是。他说:“来,我给你说下你母亲的这个肿瘤。”于是开始拿起笔,在一张纸上画起草图。李雁的手特别麻利,很快描绘出了一幅病情图,细致地对段晶晶阐释,并介绍了他的构想和方案;还拿手机展示了很多曾经做过的病案和图片。之后问段晶晶:“你愿意进行这个手术吗?”
几乎脱口而出,段晶晶说,我愿意。
“李主任向我展示了他手机里十年前病人的照片,依然精神矍铄。”段晶晶说,“忽然间,世界在我眼前,好像亮了。”
后来段晶晶才知道,这位可以手绘肿瘤草图的医生,是国际腹膜癌联盟执行委员会常委,曾参与制定腹膜癌治疗的国际指南,是国内腹膜癌研究领域的顶尖专家。他习惯给病人画草图讲解病情。20多年来手绘的手术草图,已超万张。
2015年11月25日,赵静经过充分的术前检查后,进行了肿瘤细胞减灭加腹腔热灌注化疗手术。
据手术医生描述,手术中放掉的腹水就有7000毫升。大网膜已经完全被肿瘤侵犯形成了大网膜饼,肠系膜、腹膜、卵巢、输卵管、直肠以及腹壁都有大量的肿瘤结节。腹腔里的粘连非常重,手术难度非常大。但在李雁团队的艰苦努力下,通过长达14个小时的手术,终于将腹盆腔内的肿瘤全部切除干净,并且将盆腔受侵淋巴结彻底清除,达到了最佳的减瘤效果。
术后,赵静很虚弱,无法起来,也很难讲话。“我每天拿纸条写上想说的话,拜托护工阿姨在妈妈醒着的时候把纸条呈现在她面前。护工阿姨说,妈妈经常看着,溢出泪水,闭上眼,点点头,又继续休息。”段晶晶说。
“您放心大胆地做,我承担一切后果”
祸不单行。段晶晶的母亲术后不到一个月,父亲忽然晕倒,入住北京世纪坛医院ICU,确诊为甲状腺癌。
2016年1月21日,段晶晶的父亲进行了5个小时的手术。
术中,时任耳鼻喉头颈外科主任的魏伯俊医生,出来通知段晶晶,由于肿瘤侵犯喉返神经,各种情况很复杂,现在有两种处理方式:一,继续剥离,但是有可能在肿瘤剥离的过程中碰到神经,导致今后发音功能有障碍,声音变得嘶哑;二,如果不剥离,声音暂时没有问题,但是肿瘤的发展难以控制。
“当时我的脑袋嗡地一下,老天,这是要做什么?母亲还在隔壁的病房躺着,父亲的情况又让我面临这样的抉择。”段晶晶凝神了十几秒,望着魏主任说,“主任,您继续切除肿瘤吧,如果万一我爸以后不能说话了,我伺候着。您放心大胆地做,我承担一切可能的后果。”
魏主任看了一眼段晶晶,转身回了手术室。
手术很成功!
第二天清晨,父亲告诉段晶晶,前一夜,魏主任一直等到他能从咽喉发出声音,才离开病房。
“那个眼神,直捣我内心最深处的角落”
家有两位癌症病人,段晶晶那段时间,除了忙碌,就是忙碌。
“母亲稍好些后,我告诉了她父亲手术的事,没有讲太多细节。那是母亲第一次下地走超过5米的路,提着引流袋,去耳鼻喉头颈外科的病房,探望了同样刚刚拔下引流管的父亲。”段晶晶说,随后,母亲在病房接受了术后4次化疗,经历了恶心、呕吐、食欲下降、白细胞降低等化疗反应。不过,经过一段时间的调养和治疗后,肿瘤得到了控制,身体情况一天天好转。
2016年5月10日,赵静再次接受了腹部手术,修补了输尿管瘘口,进行了输尿管支架植入术。手术很艰难,但是难关再次闯了过去。同年8月,赵静复查肿瘤未见复发转移,将输尿管支架顺利拔除,可以回家了。
伴随着恢复的喜悦,段晶晶一家度过了祥和、潇洒、快乐的2017年和2018年。
没想到的是,2019年8月的一天,赵静的病情反复了。
“还没等入住医院,母亲已经憋气到无法直立行走了。不能移动,不能平卧,只能坐着,呼吸困难。”段晶晶说。
肺炎、呼吸衰竭、心功能衰竭、肝功能衰竭、急性肾功能不全、淤血性肝损伤……报危信号一波接着一波。连续几天,段晶晶夜不能寐,暴瘦。
8月26日,赵静再度报病危。“不抢救,不插管。”赵静跟段晶晶说,“闺女,你娘我,过了这潇洒的几年,知足了。娘在的时候,你没让我受过一天委屈,娘知足了。咱们母女一场,就到这吧,来世再继续,好吧?”
“母亲说这话的时候,凝望着我。那个眼神,直捣我内心最深处的角落,那么疼,那么真实。”段晶晶跑出了病房,眼泪哗哗往下掉。
哭了一阵,段晶晶想到了李雁。“如果没有他,这一天,4年前就来到了。”她拿起手机,给李雁发了个短信,替母亲向他道了声感谢,说了声再见。
没想到,没多久,李雁来到了病房。他仔细地查看了赵静的指标,并向ICU医生询问了状况,然后离开了。大约一个小时后,赵静的输液瓶里增加了几种药。
第二天早上,段晶晶正在准备母亲的午饭时接到母亲来电话说,病房通知今天转到李雁任主任的腹膜肿瘤外科进行治疗。
段晶晶当时一愣:“昨天李主任前来探望母亲,我已很感激。今天转去腹膜肿瘤外科治疗,他要承担多大的风险啊。”
“做好患者家属应该做好的后勤工作”
2019年8月28日,赵静正式由重症医学科转入了腹膜肿瘤外科。艰辛而又充满挑战的治疗开始了。
因为溃疡反应特别大,赵静几乎无法吞咽,喝水也痛,每次喝水都哭。有次查房完毕,段晶晶询问李雁是否有其他办法能缓解一下溃疡的修复。
“他拿起笔就给我写了一个小方子,后来母亲的溃疡一天天地好了起来。”她说,“感恩同时,信任以外,就是做好一名患者家属应该做好的后勤工作。我帮助母亲在吞食能力有限的情况下,最大限度吸收营养,恢复体力,以配合医生进行后续的治疗。”
后来,赵静回忆,最难过的时候,也想过放弃。
“有次,妈妈的主管护士王璐来换药。望着这个年龄和我相仿的姑娘,妈妈说,孩子,你让晶晶放弃吧,太痛苦了。王护士一下就哭了,她说,阿姨,您要给晶晶个机会,您会好的。”段晶晶说,“医院一位护工阿姨,经常对妈妈说,大姐,我给您诵经,您是个好人。夜里妈妈起来好几次,她就一夜无眠地守着。”
刘刚是李雁团队里直接参与赵静治疗工作的医生。赵静病情危急的时候,需要立即用药、输血,他就跑来跑去协调。“妈妈查出多处转移的时候,我说,咱俩配合,千万别让我爸妈知道,有事找我。他就一直鼓励着我父母,还经常跟我妈开一些宽心的玩笑。”段晶晶说。
“母亲入住ICU报病危之时,我对刘刚医生说,你去看看我妈吧,她很喜欢你。老太太这个样子,你安慰安慰她,比我说100句都管用。”段晶晶说,“其实,这是个分外之请,人家真的没有义务来帮我完成。但是刘医生还是来了,微笑着宽慰母亲,还说等着出去吃她做的烧饼。母亲特别开心。”
从入院,到出院;从躺着进去,到站着出来;从眉宇间的失落,到满眼的振奋与幸福。一个月的时间,段晶晶的母亲伴随着所有人的祝福,创造了一个又一个奇迹。
2019年9月22日,李雁查房后批准赵静回家休养。到如今差不多一年半了,虽然病情仍有反复,但段晶晶没有灰心气馁,而是保持着乐观积极的心态,兵来将挡,水来土掩。她相信,在医护人员和众多好心人的帮助下,母亲最终一定能够闯过难关。
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什么是腹膜癌?
胃癌、结直肠癌、卵巢癌、腹膜假黏液瘤、腹膜恶性间皮瘤、原发性腹膜癌等腹盆腔恶性肿瘤局域性进展易形成腹膜表面肿瘤,通常称为腹膜癌。
与胃癌、肠癌、卵巢癌等常见癌症相比,腹膜癌过去不被人所知,但却是一种长期存在且发病率不低的癌症,中国每年新发病例达数十万起。过去临床上将其定义为广泛转移,常采取姑息治疗,预后差,中位生存期约6个月。
如何治疗腹膜癌?
国际肿瘤学界已经认识到,腹膜癌不能一概归为是癌广泛转移,而是一种区域性癌播散。对于部分经谨慎选择的病例,积极的综合治疗能够有效控制病情发展,还有可能达到临床治愈。
对于腹膜癌治疗,国际上已经有一套成熟的“肿瘤细胞减灭术+腹腔热灌注化疗”综合技术。简单地说,这套技术就是先通过肿瘤细胞减灭术切除肉眼可见的病灶,再通过腹腔热灌注化疗清除微转移癌和游离癌细胞。欧美国家以及澳大利亚、日本等国已将其作为腹膜假黏液瘤等的标准治疗,并成功救治了成千上万例腹膜癌患者。
2003年,武汉大学中南医院成立了中国第一个腹膜癌诊疗专业学组,建立起腹膜癌综合诊治技术体系,主要通过血肿瘤标志物、三维增强CT、全消化道造影3种方法定性和定量诊断腹膜癌。